CUANDO MI HISTORIA SE PARÓ.... x Anna Guzmán "La Buena"

A estas alturas muchos ya sabréis lo que me ha pasado. Otros no. No sé por qué, pero siento la necesidad de contároslo. Supongo que queda mucho por "sacar". Lo he pasado mal, muy mal, pero ahora me veo con fuerzas para hablar de ello.
Aquí os dejo mi historia (los que la conocéis podéis pasar directamente a los agradecimientos)…

DIAGNÓSTICO FINAL: Neuromielitis óptica. Hemianopsia lateral.

HISTORIA CLÍNICA: Todo empezó un miércoles con un punzante dolor en la cabeza. Al día siguiente empecé a ver mal por un ojo y después por el otro. Había quedado con Rodrigo, así que llegué a casa, me senté en el sillón, puse el aire y me quedé allí tumbada, esperando a que él llegara. Le pedí que me acompañara a urgencias porque cada vez veía peor. Al principio estaba tranquila, pero cada vez llegaban más médicos de urgencias y de distintas especialidades. Empecé a preocuparme cuando me valoró un neurólogo y más aún cuando el oftalmólogo me dijo que tenía que quedarme ingresada. Fue la peor noche de mi vida. Pensaban y pensábamos que tenía un tumor. Rodrigo estaba conmigo. No sé qué hubiera sido de mí si no hubiera estado a mi lado. Nunca he visto llorar a nadie con tanto dolor por mí. Afortunadamente, también andaba por ahí mi buen amigo Nacho, que casualmente trabaja en el hospital y esa noche tenía guardia. Así iba informando a Rodri hasta que finalmente pudo estar conmigo.
A la mañana siguiente nos dijeron que el tumor estaba descartado. No sé cuánto tiempo estuve llorando. No obstante, seguían sin saber lo que me pasaba.Empecé a avisar a mi familia, ya que todos estaban repartidos generosamente por el país y volvieron a Madrid enseguida. Poco a poco empezaron a aparecer los demás síntomas. Lo primero fue una especie de sensación de quemazón en las piernas, que dio paso a un adormecimiento. Primero los pies, luego las piernas, la cintura… Los médicos se asustaron por si la lesión llegaba a afectarme a los pulmones y la noche del domingo ingresé en la UVI. Vivía para la hora de la visita y el resto del tiempo lo pasaba llorando. Había perdido toda la movilidad de costillas a pies y empezaba a no sentir el tacto, el frío o el calor No dejaba de mover los brazos por miedo a que también se me quedaron paralizados. Cada vez que lograba quedarme dormida, al despertar lo primero que hacía era comprobar cuánto más se había agravado mi lesión. La visión estaba cada vez más afectada. Sólo veía lo que tenía enfrente y hacia arriba. Lo que estaba por debajo era como si no existiera. Las personas eran sombras que se movían, pero no era capaz de distinguir las caras hasta que las tenía cerca.
Hubo dos ocasiones en las que me quedé completamente ciega y que me asusté muchísimo. Pensaba en la gente que quería ver y me destrozada la idea de pensar en no volver a ver sus sonrisas, sus miradas. Pensaba en todo lo que no había hecho y que deseaba hacer. En las fotos que a lo mejor no podría volver a realizar o a contemplar. Los cuadros que no había visto, las películas. Me quedaba tanto por aprender y por ver… Una neuróloga me dijo que no me aseguraba que volviera a ver o andar… Entonces me quedé tendida en la cama, sintiendo que mi cuerpo no era mi cuerpo, y llegué a pensar "¿me estaré muriendo? Morirse debe ser muy parecido a esto". A la mañana siguiente sufrí un ataque de ansiedad. No quería ver a nadie. Entonces me dijeron que estaba "demasiado consciente" para estar en la UVI y que me subirían a planta. Ya podía recibir visitas, aunque aún no estaba preparada para ello. No quería que nadie me viera así. El tratamiento había empezado y la enfermedad se había quedado en pausa. No mejoraba, pero al menos no empeoraba. Unos días después logré mover las piernas… Mi madre y yo no pudimos evitar llorar de emoción. Empecé con la rehabilitación y con ello mejoró mi estado de ánimo, porque cada día avanzaba en algo, incluso se notaban logros de la mañana a la noche. Las visitas mejoraban mi ánimo.

TRATAMIENTO: Plasmaféresis (una especie de diálisis en la que te sacan el plasma de la sangre y te lo sustituyen por albúmina, una proteína) y dosis de corticoides de caballo. Y muchas, muchas pastillas de todos los colores, formas y tamaños.

ETIMOLOGÍA DE LA ENFERMEDAD: Poco conocida. Sólo se ha dado una vez en nuestro país y diez veces en Estados Unidos. Hasta ahora no le había pasado a nadie de mi edad. Se piensa que es autoinmune, es decir, que es mi propio cuerpo quien me ha declarado la batalla. La vaina de la mielina (lo que envuelve a los nervios) se me ha destruido y ahora es cuestión de que se regenere de nuevo. Igual que una herida tarda en cicatrizar, he sufrido una lesión que tendrá que curarse y nada de lo que yo haga puede hacer que el proceso se adelante. Yo me lo guiso, yo me lo como.

PRONÓSTICO: Mi evolución prosigue y cada día veo mejor y me muevo un poco más. He empezado a andar con muletas y en casa me desplazo apoyándome en los muebles o paredes. La recuperación es lenta pero mis avances más rápidos de lo que todos esperaban.

AFECTACIÓN PSICOLÓGICA: He llorado más que nunca en mi vida, preguntándome por qué me tenía que pasar a mí, por qué en este momento. Como ya dije, parece que todo momento feliz en mi vida está condenado a no durar. "Es lo único que no te perdonará la vida". Pero no podría haber superado la que hasta ahora ha sido la prueba más dura de mis 24 años de existencia en este cruel mundo sin la ayuda de mi gente. Así que doy paso a…


MIS AGRADECIMIENTOS

A mi familia:
A mi madre, que no se ha separado de mí un solo instante y ha aguantado todos y cada uno de mis cambios de humor sin protestar una vez. Eres, sin duda, la mejor madre del mundo. Siento que hayas pasado todo el mes de agosto durmiendo en una butaca y todo lo que has sufrido, especialmente cuando te pedía que me dejaras sola. Te pagaré todos los fisios que hagan falta. Sé que lo has pasado muy mal viéndome sufrir, pero también me has salvado las noches eternas, simplemente hablando de un poco de todo o agarrándome la mano.
A Rodri, que estuvo ahí desde mi ingreso, y que tantas cosas maravillosas me ha dicho y todas tan sentidas. Me has demostrado lo mucho que me quieres y que estarías ahí hasta el final, pasase lo que pasase. Tu rosa es la más bonita que ha habido en mi jardín, aún resplandece. Creí morir de pena cuando estuviste lejos, pero doy gracias cada día por tenerte en mi vida. Sin ti no hubiera podido llegar hasta aquí... Eternamente gracias, especialmente por la noche del 24. Lograste que fuera perfecto. My Immortal.
A Lauri, que tan mal lo ha pasado y que tanto me ha hecho reír, como sólo ella sabe. Gracias por preocuparte tanto porque yo estuviera bien y siento haberte enseñado aquel vídeo en el que salía patinando, no me di cuenta de que a ti también te afectaba. Cuando por fin llegué a casa y vi todos los carteles de bienvenida que habías hecho, aunque todo parecía distinto, era un poco más especial. Gracias por todos tus detalles, por pasear el Trivial, por traerme a Buffy, por las cenas en familia. Por ser tan fuerte y darme fuerzas.
A papá, que tan engañado le hemos tenido para que no se preocupase y aún así no ha dejado de hacerlo, y que me ha comprado todas las revistas de cine que existen. Lejos, pero cerca. Gracias también por comprarme el juego de Karaoke de la Play, ya sabes que con fastidiar a los vecinos de abajo ya soy feliz.
A Iván, que me ha tratado como a una hermana y se ha portado tan bien con todos nosotros. Sé que todo lo que has hecho te ha salido de dentro, y que no sólo lo has hecho por ser yo la hermana de tu novia, sino porque eres así. Gracias por cuidar de mi padre y por haberte quedado conmigo incluso cuando Lauri no estaba.
A María (Dru)… Me alegro de haberte recuperado… Dios, cuánto te he echado de menos!!! Sigues sabiendo utilizar las palabras exactas, sigues sabiendo lo que pasa por mi mente y haciéndome ver la vida de otra manera. Ahora tú también andas fastidiada porque a un loco le dio por darte una patada. Espero que te mejores pronto y podamos escaparnos un finde todos a Gandía. Gracias por las rosas blancas.
A Juan, porque no se lo pensó dos veces cuando le dije "me han dicho que haces muy bien la tortilla de patata" y al día siguiente me trajo una recién hecha. Gracias, sobre todo, por el cariño demostrado, la dulzura con la que nos miras a todos y por el asesoramiento profesional.
A mi tía Merce, que ha rezado a todos los santos y ha hecho todas las promesas del mundo porque yo me recupere, y a mi cómplice, mi tío Benito, que me dio su talismán más preciado y que tanto he valorado. Fue llamaros y aparecisteis. Simplemente geniales. Sabéis todo lo que os quiero y que estoy deseando tomar una paellita en nuestra calita de Benidorm, y pasear por el rompeolas… Qué tiempos aquellos!!!
A mi tía Elvira y a mi tío Miguel Ángel, que no dudaron en renunciar a sus vacaciones por mí y que se enfadaron tanto por no haberles avisado antes. Gracias tía por tu abaniqueo intenso cuando me daban mis mareillos posicionales y por decirme siempre (y no sólo este mes) lo orgullosa que estás de mí.
A mi yayi, que ha venido cada día a traerme comida rica llena de amor de abuela y que tantos berrinches se ha tragado. Sé que has sufrido muchísimo viéndome llorar, sobre todo cuando os pedía que os apartaseis. Lo siento. Pero tu sonrisa siempre era motivo para intentar volver a estar bien.
A mis primas Vicky, Elvira y Olaya (y a Ramón y Quique). Vosotras lograsteis que ver una revista del corazón me pareciera divertido. Sois auténticas y muy divertidas. Me habéis visto llorar y me habéis sacado la sonrisa. Mis Halliwell.
A mi primo Roberto (y a su novia Laura), que vino muy preocupado al hospital, cargado con un peluche enorme de un león disfrazado de tigre, que ha sido la sensación. Sabes que lo que más me gustó fue la tarjeta. Puede que no nos veamos mucho, pero siempre te encargas de demostrar que nos quieres.
A mi prima Emma, su marido David, y sus dos pequeñuelos: Sergio y el pequeño Iker, que está de camino. Por primera vez me has tratado como a una adulta. Espero que salgas muy guapa en la revista.
A mi tía Mari y mi tío Félix, por su alegría y su buen humor.
A Carmen y a Narciso, por su comprensión y su cariño.

A mi otra familia, Marita, Maribel, Rodolfo, Juan y todo el clan Álvarez Juez (incluida Rodra, por supuesto), por tanto apoyo recibido y por tantos rezos. Marita, mi fisio favorita, con su peluche, su regalo turco y sus bombones. Me gustó mucho la foto de Galicia y saber que te preocupabas por mí incluso en tus vacaciones. No eres sólo la "hermana de", eres mi amiga. Gracias; a Maribel por sus tiramisúes, su alegría y sus historias, siempre tan alegres y divertidas; y, como no, a Rodolfo por el regaliz y por esa llamada rechazada, mil perdones!!! No sabía que eras tú. Qué grandes sois!!! Vuestras visitas me han dado mucha "vidilla", como diría Rodri.

A mis amigos:
A Isa, que lo primero que hizo al pisar tierra española fue llamarme por teléfono… Sé que en parte ese viaje a Cancún lo hice contigo. Me encantó la Antoñita, el cuaderno, las pelis, el CD del musical de Buffy… Dios, cómo me mimas!!! Gracias por sustituirme… Sé que está siendo duro, pero ahora me entiendes mejor que nunca. En realidad siempre lo has hecho. Gracias también por tus visitas diarias, por llamarme "chiquitina" con ese acento tuyo y por ser tan tú.
A Elo, que sé que lloró durante días y sufrió mucho, pero que me dijo las palabras precisas para hacerme saber que me pondría bien… y yo la creí. Gracias por venir al salir del trabajo, debías estar muy cansada, y por llamarme todos los días. Gracias también a tus padres, que menudo susto debí darles!!! Vinieron en un momento clave y se debieron preocupar mucho. Lo siento, Margarita y Genaro.
A Tere, que ha venido tantos días y que me regaló un patito muy gracioso, acompañado de una carta que es lo que más me gustó de ese regalo. Te he echado muchísimo de menos todo este tiempo, pero sigues demostrando que estás ahí cuando se te necesita, y cuando no también.
A David, que vino después de horas y horas de curro, incluso enfermo, y me hizo pensar en lo importante que es pensar en mí y no en salir antes de tiempo. Estoy segura de que conseguirás que tu jefa te valore, sólo tienes que volver a creer en ti mismo.
A Juan Luis, que ha hecho lo imposible por venir, costase lo que costase. Te jugabas mucho y no te importó. Sigues sabiendo cómo sacarme una sonrisa hasta hacer que mi boca termine agotada. Te he echado mucho de menos, espero que sigas apareciendo por mi vida de vez en cuando.
A Piter, por sacar huecos de tu apretadísima agenda y por esa entrada en tu blog. Ha hecho falta un mes en el hospital, pero por fin me la has dedicado!!! Jeje. "Contento te tengo", verdad???
A Jesús, por esa magnífica caja de bombones. Echo de menos nuestras largas charlas de vuelta de Telecinco. Lo pasábamos bien, verdad??? Marujeando de la vida y analizando las nuestras. Gracias por traerme un trocito de Túnez.
A Ramón, Mareque y Mirko, por esos fantásticos regalos y por cuidar de Rodrigo. Veréis cuando os disfrace de héroes del cómic… Mareque de Spiderman, me parto!!! Sois geniales, gracias por haberos preocupado por mí y por mi evolución.
A Lily, que sacó fuerzas para animarme a mí cuando necesitaba ser animada. Espero que volvamos a vernos y que la próxima vez estés muchísimo más contenta… Y yo también.
A Ángel, alias "Gelete", por tu discreción. Lo que me hubiera gustado poder acudir a esa cita con todos mis amiguetes de Gandía. Tus mensajes y llamadas siempre me han animado, pero sobre todo tu visita. Me sigues debiendo ese finde.
A Inés, que me llamó desde Inglaterra tan preocupada. Que sepas que estoy deseando que llegue diciembre para verte.
A Pedro por sus "S", tú ya me entiendes. Lo siento, no quería preocuparte. Preferí esperar a estar mejor. Gracias por ese monólogo improvisado y por saber hacerme reír en cualquier momento, lugar o circunstancia. Da un besazo a Ceci, que es un solete.
A Kiti y Jose, que me dieron una alegría al aparecer por la puerta. Mi Kiti Kitina, tienes el don de hacer que se pueda hablar contigo igual que si nos siguiéramos viendo cada día. Me conoces perfectamente.
A Medea, Marta, Antonio y Silvi, que se preocuparon en cuanto supieron lo que me había pasado. Estoy deseando salir con vosotras de fiesta, no sabéis lo que os echo de menos. Mede, gracias por tu visita al hospital. Siento que cuando fuérais los tres a casa no me encontraseis, lo siento muchísimo, estaba deseando veros.
A Juanjito, mi hermano mayor, Mari Carmen, Elena y Juan. Juanjo, eres la caña, gracias por esa foto de cuando éramos peques que yo te regalé a ti hace unos años. Ahora la tengo aquí al lado y me hace sonreír pensando en lo bien que lo pasábamos con nuestros juegos y nuestras charlas. Me has enseñado tanto!!! Tus visitas me encantan, a ver si nos echamos pronto un karaoke.
A Vity, que sé que se preocupó mucho al recibir la noticia. Gracias por los mensajes.
A la familia de mi prima María. Lo que ha crecido esa niña!!! Gracias por las lenguas de gato.

A la gente de mi curro:
A mis compañeras y amigas, Raquel, Lauri y Amelia, por esas risas que nos echamos en la habitación, poniendo a caldo a todo el personal. No sé qué tenéis, pero conseguisteis que el curro fuera un lugar al que gustase ir y me habéis demostrado el cariño que me tenéis. Rachel, cuida de esa tripita, no he visto premamá más guapa; Lauri, gracias por reservarme "El Mago de Oz", qué detallazo!!!; y Amelia, de mayor quiero ser como tú, eres admirable.
A mis jefas, Marisol y Chantal. Sé que no habríais ido a ver a cualquiera y parece que de verdad me estáis esperando. Parece ser que me valoráis y eso me hace sentir bien.

A la hermana de Iván por el agua de Lourdes (qué miedo aquella noche, pero Dios, gracias!!!) y a su mum, los amigos de mi hermana, a Asier, a Ángel (Piter´s friend), al forero Charles (siento no poder acudir nunca a la cita), a Su, a Pablo, a Sergio…

A la gente del hospital:
A mis compañeras de habitación (que hasta me han hecho regalos y no han sido pocas), muy especialmente a la gitana Mari y su hija, a Guafa por su tarta y a su madre por su peluche y su cariño y, sobre todo, a la gran Lola, una mujer encantadora. Lola, nunca olvidaré esas partidas de cartas hasta las tantas de la noche. Espero que tu marido se ponga bien y puedas estar pronto tranquilita en casa. Ojalá nos veamos pronto, te he cogido muchísimo cariño.
A todo,s mis médicos: mis neurólogos (especialmente a Rábano por su rápida actuación y a Madeli por haber hecho todo lo posible por no mandarme a Toledo) y hematólogos (sobre todo a Marta, que era un encanto, a Alejandro, que tenía un efecto calmante en mí y le llamaban cada vez que yo lloraba porque conseguía darme fuerzas, y a la enfermera Marisol, que soportó estoicamente mis borderías y me explicó todas mis dudas); a mi fisio Graciela, por haber retrasado sus vacaciones por mí y haber hecho que mejore tan rápido. No eres sólo una estupenda profesional, te has portado como una amiga; a mi médico rehabilitador Koldo. Tu experiencia personal hizo que yo viera la posibilidad de mejorar, y me has tratado siempre con mucho cariño. Tu sustituto no me gusta nada, vuelve pronto!!!; a la terapeuta ocupacional, que dio consejos a Graciela; a todas mis enfermeras, que han cumplido más del doble de su misión, muy especialmente a Mayte (que me manda mensajitos de vez en cuando, me mimaba y me trataba de un modo especial… Sé que no lo haces con todos, eres estupenda) y a Marisa; y, como no, a mi médico favorito, Nachete, que ha venido ha verme incluso con horas y horas de guardia encima. Siento el susto del último día. Gracias por todo!!! Espero que la próxima vez que nos veamos sea dando otro paseo por el Retiro.

A todos los que me olvido...

Pido perdón a quienes tardé en avisar. No quería preocuparos, especialmente a los que estábais lejos. No tenía sentido preocuparos en vuestras vacaciones, espero que me perdonéis.
Gracias por tantas lágrimas (las que he visto y las que no), por vuestras palabras, cartas, mensajes, llamadas, peluches, bombones, flores. Gracias por tantas noches en vela. Gracias por haberme demostrado que estáis ahí y que me queréis. Gracias por el apoyo, por haber aguantado mis cambios de humor, por haber respetado mis llantos cuando necesitaba estallar; por haber estado a mi lado incondicionalmente.
Gracias, en definitiva, a todos por todo. Puede que no haya sido el mejor agosto de mi vida, pero he tenido cerca de todas las personas que quiero.

Anna.