Tengo 25 años, una enfermedad y estoy enamorada. Hasta aquí, todo es prácticamente normal. Lo más anómalo es que mi enfermedad consiste en el gen de una atrofia muscular espiral (AME). La siguiente rareza es que de quien estoy enamorada también tiene 25 años, está enamorado de mí y es portador de una enfermedad. Es curioso, muy pocas personas en el mundo tienen esta discapacidad, neuromuscular genética y degenerativa. Es más conocida por AME y sí, seguramente os suene, porque es la misma que tengo yo.
Me llamo Sofía y quiero quedarme embarazada. Esto también es bastante usual, el problema viene cuando dos portadores se “juntan”, pues hay muchas probabilidades de que el bebé tenga la enfermedad en sí, no sólo el gen. Hete aquí el dilema, conflicto y/o disyuntiva (frase homenaje a Millás, Juan José) que tenemos Hilario (mi novio) y yo. ¿Anteponemos el amor -con todas sus repercusiones físicas y carnales- o usamos la razón para no jugarnos el futuro de un niño en una ruleta rusa?
Es difícil enamorarse de la persona adecuada o encontrar tu media naranja, pero ya hay que tener muy mala suerte de que sea portadora también de una de las enfermedades menos comunes pero más dolorosas de la faz de la Tierra. Todos los médicos especialistas nos han dado los mismos datos y estadísticas. No pueden asegurarnos con certeza que el bebé nacería enfermo o sólo con el gen portador que le causaría problemas únicamente en el caso de que ame a otra portadora de AME, pero creo que ya sería mucha casualidad que dos generaciones consecutivas elijan “tan mal” a su pareja.
Esta situación nos amargaba y desesperaba hasta el punto de estar muy cerca de romper nuestra relación; sin embargo, cuando el amor es fuerte, no hay ola que derribe muro (no es de Neruda, es mía) y un día caminando por la calle, discutiendo el asunto vimos un graffiti que rezaba lo siguiente: “Vosotros os reís de mí porque soy diferente, yo me río de vosotros porque sois iguales”. Tal vez hay frases mejores y más bonitas pero nosotros nos quedamos mirando, nos abrazamos, besamos, fuimos a casa y....
....9 meses después nacía Virginia.
Supongo que os gustaría saber si esta enferma o simplemente es portadora. Leed la frase del graffiti nuevamente. Después la del amor, las olas y el muro. Todo lo demás da igual, ¿verdad? Sí, porque lo importante es mi consejo, tanto a Virginia como a usted: QUE AME.
Me llamo Sofía y quiero quedarme embarazada. Esto también es bastante usual, el problema viene cuando dos portadores se “juntan”, pues hay muchas probabilidades de que el bebé tenga la enfermedad en sí, no sólo el gen. Hete aquí el dilema, conflicto y/o disyuntiva (frase homenaje a Millás, Juan José) que tenemos Hilario (mi novio) y yo. ¿Anteponemos el amor -con todas sus repercusiones físicas y carnales- o usamos la razón para no jugarnos el futuro de un niño en una ruleta rusa?
Es difícil enamorarse de la persona adecuada o encontrar tu media naranja, pero ya hay que tener muy mala suerte de que sea portadora también de una de las enfermedades menos comunes pero más dolorosas de la faz de la Tierra. Todos los médicos especialistas nos han dado los mismos datos y estadísticas. No pueden asegurarnos con certeza que el bebé nacería enfermo o sólo con el gen portador que le causaría problemas únicamente en el caso de que ame a otra portadora de AME, pero creo que ya sería mucha casualidad que dos generaciones consecutivas elijan “tan mal” a su pareja.
Esta situación nos amargaba y desesperaba hasta el punto de estar muy cerca de romper nuestra relación; sin embargo, cuando el amor es fuerte, no hay ola que derribe muro (no es de Neruda, es mía) y un día caminando por la calle, discutiendo el asunto vimos un graffiti que rezaba lo siguiente: “Vosotros os reís de mí porque soy diferente, yo me río de vosotros porque sois iguales”. Tal vez hay frases mejores y más bonitas pero nosotros nos quedamos mirando, nos abrazamos, besamos, fuimos a casa y....
....9 meses después nacía Virginia.
Supongo que os gustaría saber si esta enferma o simplemente es portadora. Leed la frase del graffiti nuevamente. Después la del amor, las olas y el muro. Todo lo demás da igual, ¿verdad? Sí, porque lo importante es mi consejo, tanto a Virginia como a usted: QUE AME.
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2 comentarios:
Yo rezo para no estar en la misma situación.
Y ahora con la de técnicas que hay, no os pueden ayudar?
Yo tengo pensado ir también a hacerme las pruebas cuando quiera tener un hijo, pero pensé que podrían ayudarme en caso de ser los dos portadores.
En mi caso es Ame tipo III.
Sin embargo, si tengo un hijo con ame, espero ayudarlo de una mejor forma que lo hicieron conmigo mis padres (q desde aki no digo q lo hayan hecho mal). Pero considero que un consejo desde la experiencia, vale más.
Cualquier cosa:
el.efectomariposa@hotmail.com
Merci por la historia
Laura
Yo tmb tng esa enfermedad y quería saber si el embarazo lo pasaste mal o no yo voy en silla d ruedas solo pego un par d pasos no tng dolores esty bastante bien tmb tngo 25 años m gustaría saber que tal tu evolución y tu día a día en los 9 meses podrías explicarme un poco si kieres puedo darte las redes sociales o algo y hblar gracias
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